ここんところ

最近、ネットで購入しなければならないものがあり、注文したところがあった。そこのネット担当の人が気さくな方で注文以外のことも書いていたので、こちらも娘の病気のことをかいた。
すると血球貪食症候群をしっていて、その担当の方も悪性疾患の病気だったとか。
ということでいろいろ情報をもらいました。

さらに
話はすすんでNPO法人まで紹介してくれて患者の会まではいかないけど情報が集められるサイトをバックアップしてくれることになった。
うちの場合先天性の病気のクリッペル・ウェーバーもあるのでありがたいお話。意外なところから繋がっていくんだなー。今更、インターネットってネットワーク作るのにはすごいアイテムだなと実感。

今後
まだまだどうなるかわからないけど、楽しみだな。