ここんところ

朝からCT。前にも一度やっているので、写真撮るだけだよ。すぐ終わるよというと、納得して、出来る。がんばるといっていた。検査室にいくと、検査技師が寝かさないで大丈夫？と聞くけど、マルクをがんばれたんだから大丈夫と主治医がいって、検査開始。さーもじっとして、写真を撮られていたらしい。
病室までの帰り道。先生が、「ざっとみたところ、横隔膜より下にもリンパ節が腫れている部分があったので、ステージ３、か４ですね。」といっていた。そうか、やっぱり。ということで、そのときは別に何も感じなかった。

採決
すると、血小板が15000になっていた。ついでに、お尻に内出血。今、唇がかさかさでさーは、自分で唇の皮をとったりしている。やっぱり血が止まらない。何度も止めてねといって、血が止まらない現状も見てやっとやめる。明日は血小板の成分輸血をするらしい。
病室では
さーは、おとなしく体もきついのか横になっていることも多い。だから結構楽だけど、おしっこの量を測らないといけない。女の子用の尿瓶を使うんだけどたって、あてるのがとてもいやみたいで、上手にできるんだけど、もう嫌だといってる。というか、私が面倒くさい。終わったら、尿瓶を洗わないといけないし。
そして、大学病院というのは、やっぱり重い子供たちばかりなのでそれだけで気がめいる。生まれてから4年ずっと白血病で入院してるとか。お母さん同士が立ち話で先生にこんなこと言われてもねー、前向きに考えられないよねなんて声も聞こえてくる。あー辛いね。

赤十字の
大学病院の前は赤十字病院にいた。ここさんと声をかけてくる人がいる。赤十字の小児科の看護婦さんだ。小学校1年生の息子さんがリンパ性白血病ということで、（さーと同じ）今は無菌室にいる。いろいろと情報交換して、ある重大事実を知る。
児童手当は、一人5000円だけど、こんな病気の場合、申請すれば、特別児童手当（うろ覚え）というものになって、2級と判断されると毎月35000円ほどがはいるらしい。なんと！びっくり！知らなかったよ。おい！
ありがとうということで、後で資料ももらって、市役所へ行くことにしよう。そして、りゅーの認可保育園の申し込みも一緒にしてしまおうと思った。
1級だと、5万ほどもらえるけどたぶん、2級だろうということだった。4月中に申請すれば、5月からもらえる。うー、この金額すごいよ。
そして、その看護婦さん。やっぱり看護婦さんで知ってるだけにいろいろ怖いらしい。そうだよねー。ほんと。
それから、担当のO先生に「息子は将来結婚できるのか。生殖器は大丈夫なのか」と聞くと、「さーちゃんも同じ病気だし、かわいいから、同じ悩みを持つもの同士結婚したらいいよと」といったらしい。うん、それもそうだ。しかし、さーには、一途に思っているケン兄がいる。しかし、ケン兄が将来さーがいろいろ病気したと知って結婚を拒否するかもしれないとも考えてしまった。
ケン兄さーを見捨てないで（いつの話だ^^;）

現在
りゅーも入院中で家にいる時間がなく、日記も滞ってます。後で日記を補完したいと思います。

さーの状態
簡単に書くと、悪性リンパ腫で骨髄検査をしたところ、全くとれなかった。とれなかったと言うことは骨髄がぱんぱんでとれない→白血病の可能性。
そして、今日のＣＴでは、横隔膜よりしたにも腫れているリンパ節があるということでステージ４か３の可能性。その場合、かなり重症で、まず、小児ガンリンパ節腫プロトコルというようなものが96年に出来たようで、これが子供の場合、8割は、生存しているとのこと。ステージ４での率は聞いてないが、どうなのか。ステージ4がいわゆる世間でよく聞く、末期ガンなのかネットで調べたくても全く時間がありません。ひらのさん、もしよければ情報お願いします。
そしてさーは、薬が嫌だとかなり拒否。りゅーも入院してて家にも帰れないので私もストレスたまってます。
熱が出て座薬で下がっている状態。腫れは引いて無くて足が痛くて歩けない状態。白血病の場合手足が痛いという症例があるらしいので多分それではないかと。
今日から、ステロイド（プレドロニン）を服用するけど、吐いてしまうので、先生に相談して、注射で出来ないかお願いしている。

殴り書きですが、後でやっぱり記録として残したいので、整理して補完します

びっくりしたこと
ちょうど病室の隣の子が血球貪食症候群でした。飲んでる薬からそうかな？と思っていたのだけど、向こうのお母さんから、もしかしてホームページ書かれている方ですかと聞かれ、ちょっと恥ずかしかった。名前とかでもしかしてと思ったらしい。
それで、いろいろとお互い状況を話したりした。結構いるんだね。

ぴっかりさん
ツッコミ入れてくれて嬉しいです。さらに沖縄オフ会（勝手に決めた）ますます嬉しいです。さーとりゅーとついでに旦那も一緒に参加出来る日を楽しみに今頑張りたいです。