ここんところ

まあ、日曜日だし、ゆっくり寝てた。やっと起きてご飯。なんだかんだしてたらすぐにお昼になった(^_^;)
まあ、薬があるので、ちょっとはご飯食べて薬飲ませた。
昼からは、昨日泊まりだったぐーちょきぱーさん（メソのお父さん）と仕事のこととかいろいろと話し込む。しかし、時間のたつのは結構遅かったかな。でも、いろいろ話して楽しかった。

情報
リー君のお母さんに、英語のサイトの情報をいろいろと教えてもらった。やはり白血病と悪性リンパ腫とは少し違う。メールで相談できるサイトも見つかり、今私が気にしている、ノイアップ（白血球を上げる点滴）はどうかということを聞いてくれるとのこと。やった。あとは、ブックマークしてゆっくり英語だけど見てみよう。
いろいろ見ててわかったことが、悪性リンパ腫は、1億人に9人しかならないらしい（1年間で）これもびっくりしたものだけど、とりあえず、これからの治療方法を悩むところだからリー君のお母さんといろいろと話していた。ノイアップを使って、外泊して、ちゃんと治療して行くか、薬を減量してもらうか、1週間は治療を伸ばせられるから伸ばしながら治療するか。減量や治療を伸ばすのは再発のリスクも少し高くはなるんだけど、ノイアップも最近から使われだした薬みたいで副作用のデータもそんなに集まってないと思う。本当にまようところ。ノイアップばかり使って自分で細胞を作れなくなっても嫌だし。今回、2サイクル目は、毎週伸ばして骨髄の働きを見てみて、次のサイクルから減量か1周ずつ伸ばして行くか決めるかやってみようかな。まあ、旦那ともよく話し合って決めないと。ただ、話す時間がないんだよね。

それから、メソのお母さんも言っていたけど最近さーがクールに白血球下がってるとかいう。それがなんか心配という。そうだなと思った。もっと、希望を持って、逆に外泊できなくて嫌だとごねるぐらいじゃないと。もっと治療を頑張る治るという強気の気持ちで挑まないと上がるものも上がらないかなんて思ったりもして、今度外泊できたらさーと一緒に治療についてよく話したほうがいいなって思った。さー自身、時間の感覚がないから、先が見えなくて、こんな生活をいつまでも続くというような感じになってきてるのではと思えてきた。

それから、昨日、父に「さーは、あやちゃんにあって、何か変わった？」と聞かれた。考えるけどあまり変わってない。多分、年齢のせいもあるけど、本当に会えた事が、実現不可能に近いことなのに出来たという感動が少ないのでは、夢がかなったことは嬉しいけど、それを元に治療をもっと頑張っていこうという考えにつながってないんじゃないかともメソのお母さんとも話してそうだね。なんて思った。まだ、小さいからこの実現したすごさがわかってないんだよね。多分。私の方が嬉しかったからね。今、大事な時期かもしれない。よく話し合える時間が欲しいな。後残り、皆で頑張れるようにさーや旦那とも話したいな。

最後は、私が悪いかもとかいっていたけど、メソの両親に「何も悪くないよ。しょうがない。今はどういう風に治療して行くか前向きに考えないといけないよ。」といわれた。そうだねと励まされながらそう思うことにした。いろいろ統計もあるけど、１％しか生きる見込みがないと言われてもその１％にかけるというぐーちょきぱーさんの言葉が心にしみた。そうだね、親がそう思わないとやってられないよね、子供も。前向きに頑張っていこう。