検診
今日は、検診日。
最初に採血。もうこれは、平気で、さーは好きと言っている。
小さい頃、病院の廊下で号泣して「ママのばかー」と叫んでたのが懐かしいくらい。
ここまで回数を重ねると好きになるのかな。
あの頃は、どうやったら普通にできるようになるんだろうなんて思ってたけど、大きくなればなれてくるもんなんだな。
そして、今日は、クリッペル・トレノニー・ウェーバーの方も検診をいれていたので、腹部エコー。
食事抜きだったので、給食前に学校に迎えにいった。
教室に行くなり、さーのお母さんだーと言われて数人に囲まれた。
なんで？？と聞きまくられ、病院に行くと言うことや、どこの病院って聞かれてこども病院とかって答えると、「あ、行ったことある〜」といい、一人一人その病院になんでいったことあるかとか経験を語ってくれた(^^;)
やっとさーの準備が終わって、帰ることになったけど、一人がかわいそうーなんて言ってて、そういわれるのもちょっとなんだか複雑だったり・・・
まあ、腹部エコーも難なく終わった。
さーは、腹部エコーは、ぬるぬるするから嫌いらしい。
その後は、足の診察。
特に問題なかった。
4月から5月に足が痛かったのはなんだったのかな？と先生に聞かれてしまった。。。
わからんっちゅうねん！！
で、まあ、治ったんだからいいかで終わった。
う〜ん、大丈夫かこの先生。
次に、血液の方の診察。
待ち時間の時に、入院中一緒だった子がいたので、さーは、その子とDSで通信対戦。
採血の結果も問題なし。
なんとか大丈夫だった。
今回は、気になるところも無かったから安心していけた。
入院中一緒だった人からちょっとだけ情報を得る。
入院していた頃、中学生だった子がまた調子悪くて入院してるとか、その子がいつの間にか、名古屋で移植してたとか、Rちゃんは、移植後元気で大部屋にいるとか。
まあ、とにかく、何も無くてよかった。
今度は、9月下旬の予定だったけど、秋休みが10月にあるので、その辺で予約。
ちゃんと秋休みがいつかチェックしていかなかったから、だいたいで予約入れたけど、まだ学校のある日だった(^^;)
明日予約入れ直そうっと。
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晩期障害
mixiの小児がんのコミュを見てたら晩期障害についての資料があるとのことで、送ってもらうことにした。
やっぱり、フォローアップ外来について話題になっていた。
大人になって晩期障害（抗がん剤や放射線の副作用）が出てくることもあるんだけど、普通の内科の医者では晩期障害について詳しくない場合が多い。
だから、小児科と内科とか婦人科とかと連携して治療することが必要なんだけど、連携が取れる病院は全部とは言えない。
がんの子供を守る会ではそういった病院を紹介してくれるらしい。
こっちでは、今の主治医が大人になっても診てくれるというので安心なんだけど。
大人で小児科の所で待ってるのが恥ずかしいって人もいるらしい。
そういう場合は、臨機応変ってことになるんだろうな。
大人になれば一人で病院に行くようになるみたいだし。
mixiの中に、晩期障害で骨密度が悪くて薬飲んでる人がいた。
そういう晩期障害もあるんだなー。
後、カルテが10年程度で捨てられてしまうみたいで、晩期障害がでたころとかに小さい頃にどんな治療をしたかという記録が残ってない場合があるということがあった。
引っ越ししないでいけば、大丈夫かもしれないけど、そうでない場合が多いだろうし、その辺も今度、先生に聞いてみようっと。
ここ : 19:38 | Com (2) | Tb (0) | Page Top ▲
告知
昨日の夜、ベッドでごろごろしながら話してると、さーが突然「もう入院はいやだ」っていいだした。「ママも」というと、「ママは何で入院した？」とか「さーは何で入院した？」って話になった。
そこで、いい機会だから、病気のことを話してみようと思った。
3歳になったときの病気は・・・・
4歳の時の病気は・・・
と順番に説明。
ちょっと怖いけど、「がんって知ってる？」って聞いてみた。
「うん」
「それの一つ」
「怖い病気でしょう。死ぬ人もいるんでしょう」って答えた。ちょっとびっくり。
死ぬ人もいるって知ってるとは思わなかった。何で知ってるの？って聞くと、適当に言ってみたって言ってた。
今まで、テレビで見て知っているのか、病院で過ごしたときに経験したことなのかよくわからないけど、知っているとは。
自分がそんな病気だった＝怖いって思ったかな。
それで、終わろうとしてたら、さーが「足の病気は？」というので「あ、そうか。血管腫ってのがあって、・・・」と説明して最後に「足が痛くなったり、血管が出てきてしまうかもしれない」っていうとすぐに
「じゃ、歌手になれないじゃん」
っていった。
そこまで将来歌手になりたいのか。まあ、夢を持たせるために、歌手は歌が上手かったらいいからといっておいた。
でも、さーがあこがれているのは、綺麗なドレスとか着て、ダンスとかしながら歌う人なんだよなー。
まあ、いいか。
1年生の文集にも歌手になりたいって書いてて、家で練習するって書いてた。
それで、「さーは、足が太いの嫌？」って聞くと「いや」と答えた。まあ、当たり前だな。
「誰かに聞かれたことある？」って聞くと
「一人だけ。足の太さ違うんじゃない？って聞かれたから違うよって答えたらびっくりしてた」
といった。
そっかー。そういうことがあったのか。そんなこと聞かないと話さないなんて。
これからもっと嫌って思うんだろうな。
今日、学校の問題の討論会みたいなのをテレビでやってて、いじめ問題が取り上げられていたけど、いじめの原因にならないといいなって思った。
ということで、7才用の告知だったのでした。
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告知
昨日の夜、ベッドでごろごろしながら話してると、さーが突然「もう入院はいやだ」っていいだした。「ママも」というと、「ママは何で入院した？」とか「さーは何で入院した？」って話になった。
そこで、いい機会だから、病気のことを話してみようと思った。
3歳になったときの病気は・・・・
4歳の時の病気は・・・
と順番に説明。
ちょっと怖いけど、「がんって知ってる？」って聞いてみた。
「うん」
「それの一つ」
「怖い病気でしょう。死ぬ人もいるんでしょう」って答えた。ちょっとびっくり。
死ぬ人もいるって知ってるとは思わなかった。何で知ってるの？って聞くと、適当に言ってみたって言ってた。
今まで、テレビで見て知っているのか、病院で過ごしたときに経験したことなのかよくわからないけど、知っているとは。
自分がそんな病気だった＝怖いって思ったかな。
それで、終わろうとしてたら、さーが「足の病気は？」というので「あ、そうか。血管腫ってのがあって、・・・」と説明して最後に「足が痛くなったり、血管が出てきてしまうかもしれない」っていうとすぐに
「じゃ、歌手になれないじゃん」
っていった。
そこまで将来歌手になりたいのか。まあ、夢を持たせるために、歌手は歌が上手かったらいいからといっておいた。
でも、さーがあこがれているのは、綺麗なドレスとか着て、ダンスとかしながら歌う人なんだよなー。
まあ、いいか。
1年生の文集にも歌手になりたいって書いてて、家で練習するって書いてた。
それで、「さーは、足が太いの嫌？」って聞くと「いや」と答えた。まあ、当たり前だな。
「誰かに聞かれたことある？」って聞くと
「一人だけ。足の太さ違うんじゃない？って聞かれたから違うよって答えたらびっくりしてた」
といった。
そっかー。そういうことがあったのか。そんなこと聞かないと話さないなんて。
これからもっと嫌って思うんだろうな。
今日、学校の問題の討論会みたいなのをテレビでやってて、いじめ問題が取り上げられていたけど、いじめの原因にならないといいなって思った。
ということで、7才用の告知だったのでした。
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定期検診
朝から定期検診のため、こども病院へ。
春休みだからかいっぱいしてた。
だから、採血して、すぐに呼ばれた。先生が、今日はいっぱいだから、先に診察しておきましょうねといった。
3日前から頭が痛いことをいった。いつも夕方から夜に痛いというと、朝に痛い方が怖いから、夜なら大丈夫かなとのこと。
様子を見ると言うことになった。
再発の予兆で頭痛もあるらしいから、怖いな。悪性リンパ腫もそうなのかな、きけばよかった。
足が昨日痛かったっていうと、もしかしたら、クリッペルのほうの症状かもしれないねということになった。
クリッペルの方は、1年に1回の検診だから、今度病院行くときに一緒に予約を入れるということになった。
血流がいいから静脈瘤が出来やすいからとか、頭に圧がかかってるのかもってさらっと言ってくれた。
お〜い。普通に考えても怖いんですけど。まあ、診察するまで気にしないことにした。
まあ、運動とかすると痛みがでるというクリッペルの症状であるので、今まで無かったけど、成長するとともにそれが出るようになってきてしまったのかな。
前、足が痛かったときも、体育で手押し車とかしてちょっときつめのをやってから痛がったし、今回は、土曜日に公園に遊びに行って、かなり動いたから。
静脈瘤がでると、足を圧迫するストッキングをずっとつけとかないといけないんだよね。は〜ぁ。
H先生は、頭痛が続くなら、CTとってみてもいいかもね。っていった。
足のほうも頻繁にあるようだったら、今度の予約を待たずに電話で予約して、整形外科の先生とも話した方がいいかもしれないということだった。
まあ、様子をみることにしよう。
普通の子なら、頭痛ぐらいでこんなに心配にならないのに。。。
ちょっとの痛みとか何かですごく心配。
もう受け入れるしかないんだけどね。楽観的に病気と付き合っていかないと、、、やっていけないな。
採血の結果は問題なかった。あまり心配しすぎないようにしようっと。
最後は、今度の１０１会の日を決めて、診察室をでた。（待合室で採血の結果待ってるときから、私は気持ち悪かった（＾＾；）
あ、そうそう、家に帰ってきて、友達の家に遊びに行ったさーが帰ってくるなり号泣。
雨がスコールみたいにすごい勢いで降ってきたから大丈夫かなと思ってたんだけど、どうしたの？と何度か聞いて、さーが「怖かった」といった。何かに追いかけられたりでもしたのかと思った。
そしてやっと言ったのが「雨が怖かった」っていって号泣。
そうかそうかと抱きしめて、すぐに洋服を着替えさせた。着替え終わったらなんかけろっとしてたけど。
はぁびっくりした。
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