病院

昼から大学病院でもらった紹介状もって医療センターへ。
今日は、クリッペル・トレノニー・ウェーバーの診察。
採血がないので、早めに終わった。

全身を触診。しょうがないけど、ズボンを脱いですべてみる。
大きくなったらこういうのも嫌になるのかも。長さはあんまりかわらないし、運動しても痛くなったりないので太さが違うだけだねってことで終了。

前の先生と違うので、「太くならないための予防ってあるんですか?」って聞いてみた。「ないですね」ときっぱり(-_-)
対処法しかないとのこと。また新しい事があれば診察の時にいいます。と言われた。太くならない薬や治療(足に注射とか)が出来れば、お話ししますと言われた。

わかっていたことだけど、そうか・・・ってかんじだった。

私が、次回の予約の事を2回きいたけど、嫌な顔せず普通に答えてくれた。
1回目の説明で理解できなくて、聞いた。診察ってなんで頭が真っ白になるんだろう。
やっぱり質問は紙に書いてかないと。でも、診察しながら思いつく質問もあるからなー。まあ、しょうがないか。

痛みはないっていったけど、診察室からでて、さーが「この前さ、友達と遊んでて、いっぱい走った時、こっち(あのMRIで異常がある部分で太いほうの右足)が痛かったという。
もっと早く言ってくれ。やっぱり心配になるじゃないか。
5月はじめに整形外科の予約取ったから、そのときに言ってみるか。

今日行ったのは、小児科の遺伝異常相談科だったかな。とにかく、遺伝子というのが入っていた。
クリッペルって遺伝子なの?
ダウン症の子供たちが多かった。



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comments

初めまして。 クリッペル・ウェーバー症で検索していたらこちらを見つけました。 私(33・女)もクリッペル〜です。私は右足から腰にかけて症状がありますが、この足とも長い付き合いだなあと改めて思います。今のところたいした問題も無く(出産のときは人よりオオゴトでしたが)無頓着にここまできています。同じ病気の方の話を身近で聞いたことが無いので思わずメールしました。

  • つかつか
  • 2006年06月03日 22:29

つかつかさん、こんにちは。

やはり出産は大変なんですね。

http://www.cocoz.net/ の掲示板を見るとかなり沢山の方がクリッペルとして生活しています。

娘はまだ6さいなので、まだまだですが、いろんな方の経験を参考にさせてもらっています。

これからもよろしくお願いします。

  • ここ
  • 2006年06月03日 22:43

こんにちは。さっそく掲示板のぞいてきました。 お母さんの立場で悩まれている方、多いですね。私はクリッペルが難病指定だなんて昨日初めて知ったくらいでした。保険にも入っちゃってるし(汗) 出産、二人目のときは予想外に状態がよく、普通に退院しました。お産も軽かったですし。症状の部位にもよるだろうけど、やはり個人差があるみたいですね。

  • つかつか
  • 2006年06月04日 08:14

2人目は楽でよかったですね(^^)

本当に個人差がありすぎて心配になったりもするんですけどね。

今から考えてもしょうがないので、なったときに考えます(^^)

保険入れていいですね。保険は一番の難関です。

  • ここ
  • 2006年06月04日 21:36

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