ここんところ

昨日の夜、寝る前にさーとちょっと話してみた。
すでにりゅーが寝てたからゆっくり話せた。

入院してたときのこと覚えてる？って聞くと、プレイルームで遊んだとかいってた。

「楽しかった？」
「うん」

子供にはやっぱり遊んだという記憶の方が残っているのかもしれない。
抗がん剤できつかったことは忘れたのかも。

嫌なことは？と聞くと

リー（同じ年のアメリカ人）が隣のベッドの時嫌だった。
背中に注射（マルク）が嫌だった。それと、その注射のあとの背中のテープをはがすのが嫌だった。
もう絶対したくない。

っていってた。
やっぱりマルクだけは覚えてるんだ。(^^;)
背中のテープも骨髄に注射してるから止血の為に、めちゃくちゃ粘着力のあるテープを貼ったから痛かったんだよね。
毎回はがすのに苦労したなー。

でも、その程度なんだなーって思った。

で、さーが、話し出した。
「この前、多分公文の先生だったかな？多分そうだったと思うけど、足が太いから病院に行ってるって言ったら薬飲んでるの？とかいろいろいっぱい質問された」

っていってた。
治るの？とか聞いたみたいで、「そんなにいろいろ（しつこく？）質問されたら今は治す薬はないって言ったらいいよ」

といってしまった(^^;)
言ってから、あ、って思ったら

さーが「知らなかった」
って言った。＿|￣|○

フォローの為に
「お医者さんがいっぱい勉強して、治す方法を見つけてくれるよ」
といったのだけど、治らないってのがわからなかったのか
「この足いつ治るの？」
と聞いてきた。

え、わかってないのかい？

よくわからないけど、うーんって悩んでると
「手術だけは嫌だ」
って話になって、「さーは1回手術してるよ」って話になった。
それで話がそれたので、なんか答えなくてよかったんだけど、、、
なんだかいいのかな〜〜って感じ。

まあ、もうちょっと大きくなったらわかるようになるかな。

この前、運営しているクリッペル・トレノニー・ウェーバーのサイトの掲示板に中学3年生の女の子が書き込みしてくれた。

自分の病気を知りたいと思って検索したらしい。

なんだか前向きで、今症状としてはそんなにないらしいからやっぱり個人差があって、合併症がそんなに出ない場合もあるんだなーと思って嬉しかった。

後で、レス書きにいこうっと。

今日は、いっぱい外で走って遊んだみたいで、家に帰ってきたら足が痛いって言ってた。
さーは「いっぱい走ったから筋肉痛だと思う」
って言ってたけど、それなら両足でしょ。太いほうの足だけが痛いって言うからやっぱり激しい運動とかすると痛みが出るようになったんだなーって思った。

その書き込んでくれた女の子も運動とか調整しながら生活してるけど、楽しく学校生活送ってるみたい。
それを普通の生活にすれば治らないかな〜っていう思いっていうか、そういうのをあまり考えずに現状で楽しく生活できるんだろうなって思った。

なんか今日は長文だな。

クリッペルの方の検診に行ってきた。
といっても、本当は夏休みの予定だったけど、足の痛みとか頭痛が多いので、早めの検診。

結果。問題なし。

成長痛なら両方の足であるはずだけど、右足だけなので、そうでないかも。
でも、原因はわからないとのこと。
病気のせいで足が痛い場合は、静脈瘤とかあるけど、こんな子供では考えられないとのこと。
ただ、血流が悪くなると痛みがでるので、その時は、足を高くして休むといいらしい。

頭痛は、やはり朝に痛い方が心配らしい。
今日は、朝から頭痛してたけど、いつもは夜が多い。
吐き気とか目が見えにくいという症状があれば、すぐに受診してくださいとのこと。

ということで、問題はないということだった。

ただ・・・気になるのは、琉大で一緒だった人が、琉大に来る前にこのこども病院の前の県立病院で、同じ足の先生にみてもらったけど、1ヶ月問題ないといわれ続けて、症状が変わらなくて、琉大に行くと、脳腫瘍だったという経緯を話してくれて、「この先生だめよ〜」なんて言われたことがあるから、ちょっと心配でもある。

まあ、来月血液の検診があるから、その時、先生に話して一応CTだけ取ってもらおうかな。
多分大丈夫だとは思うけど、安心するために。

で、今度は、整形外科が夏休み頃でしょという話になって、夏休みにもう一回診ようかってことになった。
予約を取ってると、血液が来月入ってるのを見て、じゃ、一緒にしようかってことになった。

まあ、同じ曜日だから一緒にしてもらえるとありがたい。
腹部エコーも必要だから検査も予約した。

整形外科は自分で電話で予約しなければ。

学校に迎えに行くと、さーが嫌がってる子が、「あ、さーのお母さんどうしの？」と聞いてきたので、「病院に行く」というと「耳の病院？」と聞いてきた。

なんで耳なんだろう。足の事を変に説明してそれがいじめになっても嫌なので、「前に病気したから大丈夫かなって診てもらう」と答えた。

それを先生が見てて「お母さんに挨拶でしょ」と言われて、「こんにちは」と言ってた(^^;)

まあ、いいけどさ。

そうそう、それから、病院で待ってるとき、さーが
「この病気いつ治るの？」
ってきかれた。＿|￣|○

どう答えるか迷って「わからない」
と答えた。

治らないって言えなかったよ・・・・(-_-)

あぁ、どうしよう。いつかは言わないといけないんだよな。

さーは、1年生の時から、かかとが高いサンダルを欲しがった。友達で履いてる子がいたから。

最近、昨年買った普通のサンダルが小さくなってるので、新しいのを買おうか見に行くと、かなりしつこく買いたいと迫ってきた。

私は、足の為に絶対ダメと言っていた。

その後、いつも靴のインソールを作ってくれている薄井さんからメールがあって、質問してみた。
やっぱりダメですよねって。

ダメなのは当たり前。

ただ、薄井さんは、「特に、同年齢の子より大変な我慢をしてきましたから欲求の強さは人一倍です。」と返事をくれた。

そうだよなと、かなり納得。

時間を決めて履かせるか、大人になるまで、不健康なことは絶対しないと決めてそうやるかということも書いてくれたので、時間を決めて履かせる事にした。

遊ぶときは絶対ダメ。履く時間は、1日1時間。

友達の家に宿題をしに行くときとか、かなり嬉しそうに履いてる。

ただ・・・・裸足で、サンダルを履いてると、足の太さがもろにわかってしまう。特にスカート着てると。

それを見るとちょっと悲しくもなり・・・

普通のサンダルだと、ちょうど、足首の所に帯？みたいなものがあったりするから、ごまかせてたけど、それがないと、左右差がかなりあることがわかる。

そして、靴のサイズも違うから（サイズを右足にあわせてるから）左足が大きめ。サンダルで大きいと歩きにくそうだなー。

多分、サイズを大きめでなくて、半年ぐらいで履き替えるつもりで買った方が、左足にもいいのかも。
しかし、お金が大変ですね。

今後、大きくなるにつれてまたいろいろ出てくるのかもしれない。
ま、臨機応変にいこう。

学校が終わってから、病院に行ってきた。

今日は、眼科。小児と成人と同じなので、成人のほうの受付で少々とまどった。

混んでると思ったのに、全然すいてた。すぐに名前呼ばれた。

待つために、さーは、ゲーム持って行って、私は本を持って行ったけど、全く必要なかった。

結果は問題なし。目の中に血管腫がないかどうか調べるためだったけど、視力もちゃんとあるし問題なし。

眼科の看護師の人たちは、検査するのに、さーがちゃんとやるから、できるねーなんていってた。

そりゃ赤ちゃんの頃から眼科行ってますから。

ただ、眼科では一番嫌いな目薬をする。瞳孔を開くための。

毎回これで苦労する。

看護師の人が「目を開くためにするからねー」という言葉に、目がパカって開くことを想像したらしい。

目薬はいやがって、私が手を押さえて、一人が頭を押さえて、もう一人がさーの目をこじ開けて目薬した。

注射はがんばれるようになったけど、目薬はする頻度が少ないためか、慣れないのかもしれないな。

でも、泣かなかったのは進歩。泣いて涙を流すと目薬も流れていくので。

後で聞いたら、泣かないように頑張ったらしい。

その後の検査というか、先生がライト使って目の中を見るのは、ちゃんと出来た。

小児のH先生に見てもらってるみたいだけど、血液の病気があるの？と眼科の先生に聞かれ、悪性リンパ腫になったのでと答えると、「じゃ、いっぱい先生にいじめられたんだ」なんてことをいってた。

いっぱい先生にいじめられてるのにちゃんと先生のいうこと聞けるねーなんていってた。

子供だと、ちゃんと出来ない子もいるのかもしれない。

ということで、さっさと終われた。よかった。

しかし、その眼科の先生、クリッペル・トレノニー・ウェーバー？こんな病気あるのなんて聞かれた。
え、うーん、聞いたことないなーとか言いながら。そして、じゃ、ウェーバーってことでみようかなといっていた。

目に異常がなかったので、この年まで何もなければそのまま大きくなれるとおもいますよと断言していた。

病気のことしらんのに断言できるのかなんて思ったけど・・・

後は、毎年学校で視力検査するから何かあったときに来てくれたらいいからと言われた。

うーん、そんなんでいいのか？

まあ、今度のクリッペルのT先生の時にきいてみよっと。

さーの病院に行ってきた。まずは、足の方。先生から病気についていろいろ詳しく聞く。

お父さんとお母さんからひとつずつ遺伝子を貰うけど、どちらか一つが傷がついていてももうひとつでカバーできるらしい。

けど、もう片方も傷ついた場合、病気が発症するらしい。さーの場合、家系にそういう人がいないので、遺伝のものではなく突然のものらしい。

で、ここからが、ショック。

遺伝の場合があるということで、さーの子供がもしかしたら、おなじようになるかもしれないとのこと。
旦那さんの遺伝子でカバー出来るかもしれないけど、半分・半分の可能性とか言われた。ちょっとショック。

いろいろ詳しく説明してくれる。

がんも同じように、遺伝子が２つ傷つくことで発症するけど、クリッペル・ウェーバーは、血管の病気で、血管の合併症（静脈瘤とか血管異常が目や肝臓などに出る）があるけど、血液に合併症がでると聞いたことはないらしい。

だから悪性リンパ腫とか血球貪食症候群はたまたまなったと思うよとのことだった。

でも、もしかしたら論文で書いてる場合もあるかもしれないから、調べてみて、何かあれば、血液の主治医のH先生に伝えてくれるとのことだった。

関連性があると言うことだと、まだ何かあるかもしれないって事だよな〜なんて思ってしまった。

でもよかったのは、7歳までで、太さの違いだけだから、このまま成長していくと思うよといっていた。
心配している足の長さについては、問題ないもしれないということだった。

大きくなって、静脈瘤とか赤い斑点が出来るとかもあるからそれはそのときでとのことだった。なる可能性はあるけど、そんなに率が高いわけではないとのこと。ちょっとこれは安心。

長距離走っても足が痛くなければ、あんまり普通と変わらない生活ができるかも。

腹部エコーを1年以上撮ってないので、今日やろうと言うことで、すぐに検査が出来た。

軽度の脂肪肝以外は、問題なし。おなかにも血管腫とか腫瘍がないかのチェック。

血液のH先生は、まだ、ステロイドの薬のせいかなーなんていってた。
軽度なので、特に治療はなし。