tag:www.cocoz.net,2008://3 2008-03-15T03:56:58Z 混合型血管奇形（クリッペル・トレノニー・ウェーバー）、血球貪食症候群、悪性リンパ腫の闘病記や、抗がん剤、入院に役立つ情報など Movable Type 3.35 tag:www.cocoz.net,2007://3.5112 2008-11-30T01:53:48Z 2008-03-15T03:56:58Z

とても稀な病気のため、情報がかなり少ないので自分で公開することにしました。 イン...

2002年10月から書かれています。 悪性リンパ腫の闘病記は、2004年3月から書かれています。 ※病気には原因や症状がかなり個人差がありますので、同じ病気の方がすべて娘と同じ症状や病気になるとは限りません。 沖縄在住。私（ここ）も娘のさーも沖縄県生まれ。 そして、長男でさーの弟のりゅーも沖縄生まれ。 旦那は京都出身。 私は、親の仕事の関係で大阪にいたこともあり、夫婦では関西弁を話してるけど、子供には沖縄弁で話す変な家族です。 さーは1999年生まれ。 生まれた時何も言われなかったけど、3日後ぐらいに右足が紫色でパンパンに張ってるのを看護婦さんが見つけました。 それからさーの病院通いが始まりました。 退院する日に近くの病院にいってレントゲンとか取るけど脱臼でもないし、原因不明。 さらに別の病院を紹介してもらってそこでクリッペル・トレノニー・ウェーバーと言われた。 その先生も医学書（？）を開いてこれだねということでその本を見ながらの説明がされたけど、まだまだ小さいのでゆっくり成長を見ていこうということで定期的に病院に通うことになる。 そのとき、将来どうなるのか聞いてみたけど、先生は「まあそれはその時で・・・」ということであまり詳しい説明を受けなかった。 でも今考えるとその先生も詳しいことは知らなかったのでは(^_^;)と思ったり・・・ 1歳になって成長が急激に止まるので大学病院に転院。 それからも原因はわからず。定期検査を続ける。 3歳の時に、血球貪食症候群になる。 一時はどうなるかと思ったけど、先生もラッキーですというほど治療を早く始められたので回復もかなり順調で退院できた。 2002年12月に長男りゅーが生まれる。 生まれたとき、すぐに足は？と旦那と二人してみたことが印象的。 問題なく成長。 ただ、中耳炎になりやすいので、風邪を引いたらすぐに耳鼻科にかよう。 冬は、耳にチューブを入れて中耳炎予防をしている。 気管支が弱いのか気管支炎とか肺炎になりやすい。 3歳ぐらいから風邪にも強くなり中耳炎になることはなくなった。 2004年3月から左顎が腫れていろいろ検査するけど原因がわからず、結局いつも通っている大学病院を紹介され、生検し（手術して腫れているリンパ節を取った）悪性とわかる。 2005年9月治療終了。現在寛解中。 治療終了から5年間は再発率が高いので、定期的に検診。 最初の1年は1ヶ月に1回検診で採血。半年に1回ぐらいCT検査。 その後、2ヶ月に1回になり、現在は、3ヶ月に1回の定期検診。 2006年さー、小学校入学。髪の毛はベリーショートで入学。 幼稚園は、バンダナをつけて通園していたけど、小学校からはバンダナなし。 2007年3月。さーは頭痛や太い方の足が痛いといいだす。 頭痛は偏頭痛？原因わからず。足の痛みは、多分、走ったりして激しい運動をすると痛むみたい。 2007年9月頃からさーの右足が頻繁に痛み出す。 10月になって、首の後ろが痛いと言い出す。 クリッペル・トレノニー・ウェーバーと関係ない腕や手首や左足も痛いと言い出す。 CTを撮っても異常はなく、原因がわからず。 靴職人の方に聞いてみると、デジカメ画像の姿をみたら、右足が長くなっていて、上半身が左スライドということで、これなら、首や腕などの神経痛は不思議ではないと言われる。 早速、靴や上履きの調整開始。 また、掲示板で、圧迫するストッキングがよいとの情報をもらって、購入。 すぐに痛みはだいぶ和らいだ。 学校にも履いて行っている。最初は、何か言われるんじゃないかということで、先生に相談し、履いていく当日に先生がみんなの前で細かく説明してくれて、問題はなし。 旦那はちなみに、1型糖尿病。 さーが生まれて丁度1ヶ月の時に発病。 ウィルス感染ですい臓の細胞を壊されて自分でインシュリンを作れないので、今は毎日3回自分で注射してます。 ということで、私だけが健康（？）な家族です。保険には私しか新規で入れない・・・ 2004年3月補足。 2003年夏に胆石症のため、胆のうを摘出。私も手術経験者になりました。(^^; そして、脂肪肝ともいわれ、ダイエットしなければ！ 2005年5月補足。 2004年初めごろから、私自身が、育児・仕事・病気などにとても不安を感じ、少し不安定に。 そして、3月のさーの発病の為、私自身最悪の状態に。現在、鬱ということで安定剤を飲んでいる。 しかし、副作用で、食欲低下があり、1年の病院付き添い生活と副作用のおかげで、20kgやせ、脂肪肝はなくなった。ラッキーである。 2007年7月補足。 ずっと闘ってきたうつは、6月で通院卒業。うつ傾向の考え方を修正する方法とかを病院で教えてもらったりして、なんとか薬無しでも大丈夫になった。 体重は、抗うつ剤が効きすぎて、食欲旺盛になり、食べても食べても食べたいという欲求が続いて、一気に体重が増える。太った(^^;)]]> tag:www.cocoz.net,2008://3.5123 2008-03-15T03:49:47Z 2008-03-15T03:54:29Z

サイトで自分の病気、疾患情報がなかなか見つからない時の情報交換サイトサイト名の...

サイトで自分の病気、疾患情報がなかなか見つからない時の情報交換サイト
サイト名の通りです。(^^)
自分自身や家族・友人が病気だけど、情報があまり得られないという方や、同じ病気の方と交流したいという方を探すためのサイトです。

Bloque
靴を提供していただいている靴屋さんです。
病気や運動などで靴を調整されたい方は是非一度訪れてはいかが。

血管腫・血管奇形のホームページ
なべちゃん先生という大学病院の先生が運営しているホームページです。

血球貪食症候群について
yu-keeさんのサイトです。大学院生の時に発病しました。日記などがあります。

空豆日記
空豆ママさんのサイトです。空豆ちゃんの闘病記。

]]> tag:www.cocoz.net,2007://3.5111 2007-11-22T06:14:22Z 2008-03-04T23:14:00Z

今まで自分でネットや先生に聞いて勉強した事柄です。 もしかしたら先生によって見解...

海好き がん・ガン・癌スーパーリンク 後、同じ病気の方のブログを読んでみたいとか、支援についてなどはこちら がんの子供を守る会 悪性リンパ腫と闘う会 簡単に解説すると 悪性リンパ腫とは、白血病や骨髄腫と同じ血液・リンパのがんになります。 リンパ節などのリンパ組織に腫瘍ができてしまったり、リンパ球ががんになってしまった病気が悪性リンパ腫です。 悪性リンパ腫には初期症状はあまり無いようですが、首や脇の下などのリンパ節が腫れきて、しこりのようになったり、胃や腸に腫瘤ができたりします。 そのままにしておくと転移したりします。 骨髄に転移すると白血病と同じような症状になります。 悪性リンパ腫と診断され、最初にどのステージか検査して診断します。 ステージによって治療方法が変わってきます。 ステージ1からステージ4まであって、ステージ4が重いです。 横隔膜より下に腫瘍があった場合、ステージ3以降になります。]]> tag:www.cocoz.net,2007://3.5110 2007-11-22T05:20:03Z 2008-03-04T23:14:00Z

娘が入院していた病院は、24時間付き添いが必要な病院でした。 それを前提に書いて...

ポータブルDVD通販 ■ワンセグ 今は、病院で携帯がOKな場合もあるので、携帯のワンセグでテレビを見たりしているようです。 ただ、画面が小さいのと、携帯を使いたいときにテレビを見てるとちょっと喧嘩にもなりそうですよね。 ワンセグのテレビというのも携帯用で販売されているので、そういうのも一つの方法です。 パソコンにチューナーをつけれるタイプやワンセグ専用、電子辞書にチューナーをつけれるタイプがあります。 ワンセグ通販 ■机 小さい子供の場合、病院のベッド台では、大きかったりします。 そして、ぬりえしたり、折り紙したりというとベッドの上に小さい机を置くと結構いろいろと使えます。 足が折りたためるものだとベターですね。 ↑こういう感じの物。ちょっと幅が広い気もしますが。 ■ステンレスマグカップ 薬を飲んだり、水分を取ったりするので、コップは必須です。 そして、冷蔵庫がなかったり、お金が必要な場合もあります。 ステンレスのマグカップなら冬でも長く暖かいですし、夏も冷たいのでお勧めです。 ステンレスマグカップ通販 ■空のカプセル 子供が粉薬が苦くて飲めないとき重宝します。 薬を飲ませるためのバトルをするより、空のカプセルに粉薬を入れる作業をしたほうが、精神的に楽です(^^;) 空のカプセル通販]]> tag:www.cocoz.net,2007://3.5109 2007-11-22T04:54:57Z 2008-03-04T23:14:00Z

娘は、赤ちゃんの頃から病院通いばかりでした。 1歳になって大学病院を紹介されたと...

ぴっかりさんの子育て相談室 というサイトを見つけ読みふけりました。 当時、まだメール相談をされていて、状況を説明したところ、これ以上、お母さんに迷惑かけたくないと思っているんじゃないかという事でした。 そして、1歳4ヶ月の娘と向き合って座り 「お母さんは、さー（娘）のこと助けたいんだよ。だから何でも言って（まだ話せませんが）。」 と少し話しました。 すると、さーは、顔を私の胸にうずめました。 とってもびっくりしました。 言葉はまだ理解できないと思っていたんだけど、理解してくれたんだと思いました。 それから後は、抱っこを拒否することもなくなりました。 そして、ぴっかりさんのアドバイスのように、病院に行く前日から準備しました。 明日は、病院に行くと言うこと、こういった検査をするけど、悪いところを早く見つけるためだからねと説明しました。 そして、検査の方法も説明しました。 痛くないものは、痛くないと伝え、痛いものは、痛いけど、がんばろうねと言いました。 それからは、泣くのは泣くんですけど、また違った泣きになりました。 2歳ぐらいになると、病院ごっこをしながら腹部エコーの練習をしました。 そして、痛くないし、おなかをさする感じにしてくすぐったいということにしました。 後は、今もあるのかどうかわかりませんが、ぽぽちゃんという人形のシリーズのおもちゃで病院の救急車というのがありました。 それには、人形のぽぽちゃんを寝かせる診察台があって、注射や薬、聴診器などがセットになっている物でした。 それで、遊びはじめて、自分がされていることを人形にするようになりました。 かなりリアルな遊びです(^^;) それで少しは発散できるのか、だいぶ病院も慣れてきました。 今、病院に通い詰めの方たちが、少しでも参考になればと思います。 同じ怖い思いでも、こういうことをされるとわかっていることや、自分の病気を早く見つけるために必要なことだとわかっていてされるのとでは、全く違います。 怖いけど頑張ろうと思えます。 大人でもMRIとか、私自身も検査したことありますが、結構ドキドキしました。 痛みがないとか、病気を発見するために必要なこととわかっているのに、大人でもドキドキするのなら、いきなり知らないところに連れて行かれて、何されるかわからないとなると、小さい子供はかなりの恐怖だと思います。 抱っこ法に関しては、共感出来る人とそうでない人もいると思いますが、病院に連れて行く前にフォローをするというのは、どちらの人でも、必要な事だと思います。]]> tag:www.cocoz.net,2007://3.5108 2007-11-22T03:36:17Z 2008-03-04T23:14:00Z

血球貪食症候群の原因は、ウィルス感染か悪性疾患（悪性リンパ腫・白血病）が原因。 ...

血球貪食症候群の原因は、ウィルス感染か悪性疾患（悪性リンパ腫・白血病）が原因。 ウィルスのEBウィルスだと治すのにやっかい。 このウィルスというのは、どんなウィルスでも可能性があるらしい。 おたふくかぜや水疱瘡とかも。 ウィルス感染した場合、体の中でウィルスをやっつけるための指令（サイトカイン）がやっつけろと指令を出してマクロファージというものがウィルスをやっつけるはずだけど、サイトカインが指令を出しすぎてマクロファージが狂ってしまい、ウィルスでなく白血球・赤血球・血小板をどんどん食べていってしまう。 という病気。 さーの場合、風邪とはじめに診断されて風邪薬を飲んでたけど、熱が全く下がらず、血液検査の出来る病院へいくと、血小板が異常に下がっているので、即入院。 毎日採血して、毎日すごい勢いで血小板が下がっていった。 3日目には白血球数も少なくなっていて、個室に移らないと行けないというぐらいになった。 3日後大学病院へ転院しました。 そのころの数値は、白血球６００、血小板３１０００、赤血球７．６。 さーの場合、先天性の病気のクリッペル・トレノニー・ウェーバーという病気で大学病院に通院していたので、早めに転院できた。 その時の先生もたぶん、この血球貪食症候群という病気かもと思ったみたいだけど、先天性の病気との関連となるとわからないので、大学病院で診てもらおうということになった。 だから、早く転院できて、血球貪食症候群をよく知っている大学病院の先生に診てもらえてラッキーだった。 普通は、病名や症状もあまり知らない先生が多いので、見過ごされて、大学病院に運ばれる頃には重症になっているばあいもあるらしい。 tag:www.cocoz.net,2007://3.5107 2007-11-22T01:31:20Z 2008-03-04T23:13:59Z

最初おたふくと思い、病院にいきました。 しかし、症状をいうと（風邪症状はなかった...

最初おたふくと思い、病院にいきました。 しかし、症状をいうと（風邪症状はなかった）おたふくじゃないなということで、すぐにエコーをとるとリンパが腫れていました。 リンパが腫れている場合で考えられる病気というのはいくつかあります。 そのために、まずは感染を疑って、抗生剤を貰い飲みました。 しかし、一向に腫れが小さくなる傾向もなく、微熱は続きます。 2週間たっても変化がないので、入院することになりました。 咳だけがずっとあったので、結核かもということで、調べたけど、違うことがわかりました。 このとき、BCGの検査や、胃液を取って調べたりかなりかわいそうでした。 胃液は、今でチューブを入れて注射器で吸い取ります。 それを3回しなければなりませんでした。(T_T) 娘はもう号泣です。 CTをとると、リンパ腫大の疑いと書いていたにも関わらず、丁度大学病院の定期健診があったので、紹介状を書いてもらって見てもらったが、今がピークで抗生剤が効いてくるかもということだった。 今となっては、その時に生検しておけばもう少し病気の進みは遅かったもと後悔されるけど、まあ、いまさら遅いので考えてもしょうがないということに。 それと、まあ、沢山の子供がなる病気ではないので、医者もすぐに悪性リンパ腫では？と疑うのは早いと思うのでしょう。 リンパが腫れて病院に来る子供さんも多いようですが、実際、感染というケースとかが多いらしいです。 生検までして、なんでもなかったという場合もあるようなので、生検というリスクをおかしてまでするか？という問題もあるようです。 特に女の子の場合、場所によっては、傷が残るということもありますし。 その後改善されず、さらに大きくなってる様子なので、生検することになった（病院に通ってから1ヵ月後）。 そして、悪性とわかった。それから闘病生活が始まった。 tag:www.cocoz.net,2007://3.5106 2007-11-22T01:27:58Z 2008-03-04T23:13:59Z

娘の場合は、非ホジキンリンパ芽球型悪性リンパ腫のB細胞型、ステージ４。 始めは顎...

娘の場合は、非ホジキンリンパ芽球型悪性リンパ腫のB細胞型、ステージ４。 始めは顎部分だけが腫れていたが、生検後悪性とわかり、骨髄検査をするとがん細胞がパンパンで骨髄がとれなかった。 ということで、骨髄にも転移がわかった。 だから、急性リンパ性白血病と同じような感じ。 しかし、リンパ腫の方が先ということで病名は、悪性リンパ腫。 プロトコルも悪性リンパ腫のもの。 病名を悪性リンパ腫にするか白血病にするかの判断は、骨髄検査をして、ガン細胞が25%以上だと白血病と診断されるようです。 娘の場合の、ガン細胞の割合は聞いたと思うのですが、忘れました(^^;) 6％だったような気もするのですが、骨髄がパンパンで骨髄検査ができないぐらいだったので、6％だったのかわからない。 プロトコルは、96年に出来たものがよい成績をあげているということで、96年のプロトコルで治療した。 完解導入、強化治療、再完解導入、維持療法とある。 すべて順調にいって、1年4ヶ月。維持療法で外来治療もできるものもあるが、入院してしなければならないものもあり、治療が終わるまで入院で治療した。 親としては、入院しながらすべて治療した方が安心だった。 不安があればすぐに聞いたり診てもらったりできるので。 ただ、白血病の3年とかのプロトコルの場合は、やはり外来治療の方が子供のためだと思う。 tag:www.cocoz.net,2007://3.5105 2007-11-22T01:23:17Z 2008-03-04T23:13:59Z

点滴類 CPM（エンドキサン：cyclophosphamide） 　作用：細胞分...

点滴類 CPM（エンドキサン：cyclophosphamide） 　作用：細胞分裂の過程を阻害。特にDNAに結合して、合成を阻害することにより細胞の増殖を抑制する。 　副作用：骨髄抑制（白血球・ヘモグロビン・血小板の減少）、嘔吐、脱毛、口内炎、投与量によっては、２次癌（白血病・骨肉腫・膀胱癌）など THP−ADR（テラルビシン：pirarubicin） 　作用：細胞が分裂していくのを抑える。 　副作用：骨髄抑制（白血球・ヘモグロビン・血小板の減少）、嘔吐、脱毛。蓄積して行くと心筋障害（呼吸困難など）がある場合がある。 VCR（オンコビン：vicristine） 　作用：細胞分裂の阻害。 　副作用：脱毛、便秘、末梢神経の炎症（手足のしびれ）など LASP（ロイナーゼ：L-asparaginase) 　作用：正常な細胞は、L-アスパラギンというアミノ酸を必要としないが、がん細胞にはL-アスパラギンが必要。L-アスパラギンを分解する酵素なので、細胞の増殖を抑える。 　副作用：ショック（血圧低下、脈が弱くなる、減免蒼白など）。肝障害、膵炎 MTX（メソトレキセート：methotrexate） 　作用：細胞の増殖に必要な、葉酸の働きを抑える。 　副作用：口内炎、下痢、骨髄抑制（白血球・ヘモグロビン・血小板の減少）、嘔吐、腎機能障害、肝機能障害、脱毛 　その他：骨髄にする場合と普通に点滴から入れる場合がある。骨髄に入れる場合は脳に腫瘍が転移しないための予防。普通の点滴は24時間。維持療法になると6時間。かなりきつい治療。そして毒素も強いため水分の点滴量も多く、夜でも1時間や2時間置きにトイレに行くことになり眠れない。 AraC（キロサイド：cytocine arabinocide） 　作用：細胞が増殖する重要な過程のDNA複製を阻害する作用。DNAの生産をストップさせる。 　副作用：骨髄抑制（白血球・ヘモグロビン・血小板の減少）、嘔吐、結膜炎、下痢、発熱、脱毛、大量に投与すると言語障害、運動失調などがおこる。 HDC（ソルコーテフ：Hydorocortisone） 　作用：骨髄注射で行う。副腎皮質ホルモン剤。炎症や免疫・アレルギーを抑える作用。 　副作用：感染症にかかりやすい。食欲増進、不眠症、興奮、ムーンフェイス、高血圧など DNR（ダウノマイシン：daunomycin） 　作用：細胞の核酸合成過程に作用する。 　副作用：骨髄抑制（白血球・ヘモグロビン・血小板の減少）、嘔吐、脱毛、肝機能障害、慢性心筋障害 VP-16（ラステット：etoposide） 　作用：細胞分裂を抑える。 　副作用：骨髄抑制（白血球・ヘモグロビン・血小板の減少）、嘔吐、脱毛、口内炎、２次癌（白血病・骨肉腫・膀胱癌）など 飲み薬 PRD（プレドニン：prednisolon） 　作用：炎症や免疫・アレルギーを抑える作用。 　副作用：感染症にかかりやすい。食欲増進、不眠症、興奮、ムーンフェイス、高血圧など 6MP（ロイケリン：6-mercaptopurine） 　作用：血液中の白血球を改善する。細胞増殖に重要な意義をもつ、核酸の生合成を阻害する。 　副作用：骨髄抑制（白血球・ヘモグロビン・血小板の減少）、肝機能障害、腎機能障害 DEX（デカドロン：dexamethasone） 　作用：炎症や免疫・アレルギーを抑える作用。 　副作用：感染症にかかりやすい。食欲増進、不眠症、興奮、ムーンフェイス、高血圧など 予防薬や副作用対策の薬 吐き気止め：ゾフラン 　点滴の管から注入。 バクタ：カリニ肺炎の予防。カリニ肺炎になるとしにいたる場合があり、怖い。 　飲み薬 口内炎対策：プロマック、エレースアイスボールなど 　うがい薬> ジフルカン：カビ予防 　飲み薬 ノイアップ：白血球の中の好中球を増やす 　点滴の管から注入。 強力ミノファーゲン：肝臓の細胞を守る 　点滴の管から注入。 熱さまし：カロナール 　飲み薬。]]> tag:www.cocoz.net,2007://3.5104 2007-11-22T00:55:08Z 2008-03-04T23:13:59Z

血球貪食症候群の症状についてですが、娘の場合、最初熱が上がる。 風邪と診断される...

血球貪食症候群の症状についてですが、娘の場合、最初熱が上がる。 風邪と診断される。 1週間熱が下がらない。 血液検査でわかる。 というものだった。 普通、病院の先生でもこの病気を見たことが無い人が多くてわけわからんうちに症状がどんどん進んで、やっと血球貪食症候群だとわかったときには重症になるケースが多いようです。 そのときには、白血球の数値もかなり低くなり、２次感染してることも多いようです。 大学病院に運ばれてくるころには重症の場合がほとんどらしいです。 1日でも早い治療が完治への道らしいので早く専門の病院へ移ったほうがよいようです。 重症になるほど薬も利きにくいらしいので。 重症というのは、おなかや肺・脳に水がたまって呼吸も苦しいそうです。 脳に水がたまると痙攣もひどく治療は大変なようです。 最悪は、骨髄移植までしないといけない場合があるようです。 さーの場合、先天性の病気があり、大学病院に通院していたので、最初に入院した病院の先生がすぐに移してくれたのがラッキーでした。 血管種との兼ね合いもあるし、1日1日数値が悪くなるのでわけわからんということで転院でした。 （わけわからんと主治医に言われたときは最悪でしたが） 血球貪食症候群の初期症状の熱が出る前に娘は手足口病になりました。 主治医はウィルスの特定はまず無理ということでしたが、もしかしたら、手足口病のウィルスだったのかな〜と素人考えて思っています。 tag:www.cocoz.net,2007://3.5103 2007-11-22T00:52:45Z 2008-03-04T23:13:59Z

40度の熱が1週間続き、貧血でもあったので、かなりしんどそうでした。 熱が高くて...

40度の熱が1週間続き、貧血でもあったので、かなりしんどそうでした。 熱が高くて、ぐったりしてて、少しの物音でびくっと体が反応して動いてました。 熱の動きを見たいからということで、解熱剤は使わず、1時間おきに熱を測りました。 高熱だからといって、脳に影響があるわけではないと説明されました。 大学病院に入院した次の日にステロイドを使いました。 まだ、血球貪食症候群と１００％決定ではなかったけど、少しでも早い治療がよいということで、９９％の決定率でしたが、治療が始まりました。 抗がん剤は、１００％確定してから始まりました。 ステロイドを使って、どれぐらいで結果が出るか個人差があるようで、1週間で熱が下がる場合もあるし3日という場合もあると言われていたのに、ステロイドを投与して2時間で40度から38度に熱が下がって、先生もびっくりでした。 転院して3日目に抗がん剤が始まりました。 吐き気止めを先にいれて抗がん剤。 さーの場合、一度も吐くことは無かったです。 最初の2回までは、抗がん剤が始まった後、ぐたっとしんどそうでしたが、後は慣れてきたのか、ご飯もぱくぱく食べてました。 髪の毛は、徐々に抜けたけど、すべて抜けるまでは無かったです。 副作用としては、髪の毛が抜けるだけでした。 肝機能や腎機能その他言われていた副作用は無かったので、そのための治療というものが必要なく退院できました。 ステロイドの場合は、食欲旺盛・辛いものが好きになる（カレーばかりたべたがってた）・毛深くなる・怒りっぽいというものでした。 最初は、白血球が１０００以下だったので、クリーンルームにいました。 そして、赤血球も低かったので、成分輸血をしました。 赤血球が2回。血小板が1回。 白血球が1000をきると自分の中の細菌やカビにもやられるので、その予防の吸引や薬も飲みました。 これが苦いらしい。 2週間でクリーンルームを脱出。 回復は順調で、後は、8週間を乗り切るだけということになりました。 本当にすごい回復力でした。 残りの1ヶ月は、抗がん剤のときに様子を見ないといけないので、後は、ステロイドも飲み薬で飲めれば外泊OKということで、1週間のうち、抗がん剤の日は入院。 次の日採血してOKなら外泊。 3日後、採血してＯＫならそのまま外泊。 ということで、病院にいたのは、1週間に1回だけでした。 このころから、かなり楽でしたね。 子供のストレスもかなりなものだったけど、外泊できるようになると落ち着きました。 初めて、病院内を歩けるようになったときは、満面の笑みでした。 詳細は、日記に書いています。2002年9月後半からの日記がそうです。 最後に採血してokが出たので退院。 通院も最初1週間か2週間に1回とか言われていたけど、結局1ヶ月に1回となり、薬も全く無くなって普通の生活になりました。 ただ、再発が怖いので検診は欠かせないようです。 ※2002年現在の治療です。 今では、治療法や薬は変わっているかもしれません。 tag:www.cocoz.net,2007://3.5102 2007-11-21T23:49:46Z 2008-03-04T23:13:59Z

小学生程度になるとちゃんと粉や錠剤で飲める場合がありますが、小学生以下の場合、薬...

小学生程度になるとちゃんと粉や錠剤で飲める場合がありますが、小学生以下の場合、薬を飲ませるのに苦労します。 さーが入院している病院内でいろいろな子供がいろいろな方法で飲んでいます。 ある子にはこの方法はいいけど、この方法だとだめだとか、子供によって飲める方法と飲めない方法があります。 子供にあった方法を探すまでが一苦労ですが、見つけると簡単に飲めるようになります。 特にプレドニンはとっても苦い薬なのでかなり工夫しないといけません。 まず、錠剤が飲める場合は出来るだけ錠剤にしてもらいます。 しかし、プレドニンは、飲む量も多い場合もあり、1回で何錠も飲まないといけません。 その場合、１錠ずつ飲んでるとだんだんと口の中が濡れているので錠剤がとけ、苦味を感じ飲まなくなるという場合があります。 そこで、錠剤が飲める場合は、粉をカプセルに入れてもらいます。 しかし、病院によっては、手作業になるため、やってくれない場合もあります。 その場合は、自分で薬局に売っている空のカプセルを購入し、それに粉を入れ飲ませると味も感じなくて飲むことが出来ます。 カプセルのサイズは一番小さいものがよいと思います。 治療中の場合、吐き気もあるので大きなカプセルだと喉につっかえて逆に吐いてしまう場合もあります。 小さいものだと３つとか体重が多ければさらに多くはなりますが、１個が飲めれば子ども自身はあまり苦痛を感じないので問題なく飲めます。 カプセルに粉を入れる作業は大変ですが、苦い粉薬を格闘しながら飲ませるほうが大変です（精神的にも）。 私がやっていたコツは、粉薬の袋の角を本当に少しだけ切ります。 その穴からカプセルに入れることでかなり楽です。 慣れてくればその穴を大きくして早く入れられるようになりました。 次に錠剤が飲めない場合。 まずほとんどの薬が苦いです。 苦い薬に甘いものを混ぜてもほとんど甘くなりません。 バクタの場合は、５００mｌ程度の牛乳に混ぜると全く味がしません。 しかし、１回に５００ｍｌの牛乳を飲むほうが大変なので、娘の場合は、ココアを混ぜて飲ませていると苦味がまだましになり飲めるようになりました。 ココアを毎回買うのは大変なので、病院食についている牛乳を取っておいて、牛乳で溶けるココアの粉を買ってきて薬の袋の中に牛乳とココアをいれ、薬を飲むための注射器（病院でもらえました）で吸って飲ませていました。 その他の薬もこれで飲ませていました。 ただ、プレドニンは牛乳でやっても無理です。 私も少しなめてみましたが、飲めるものじゃないです。 子供に怒って怒鳴って飲めっていうのはあまりにもかわいそうなくらい苦いです。 できれば、プレドニンは、味を変える努力はせず、何かで包んで味がしないようにする努力の方がいいと思います。 他の子供がやっていた方法は、定番のオブラート。 乾いたままだと飲みにくいのでちょっとだけ水に浸して溶けないうちに飲み込むという方法です。 子供用のスプーンに水を入れて、その中に薬の入ったオブラートを置いて、子供はすっと吸い込んで飲みます。 また、食パンに塗るためのチョコレートクリームに錠剤や粉薬を丸め込んで飲み込ませる方法で飲んでいる子もいました。 後は、こんにゃくゼリーの中に薬を入れて飲み込ませる方法。これはちょっと怖いですが（喉につまりそう）ある程度の大きさにしてやるとよいみたいです。 割と小さい子は、３歳以下の場合、味覚がまだまだなのか、そのまま粉薬を飲める場合もあります。 大きくなるにつれて飲めなくなったりもします。 娘の場合も、バクタやデカドロンは３歳の時そのまま水で、またデカドロンはシロップ（苦い）で飲んでいたのに４歳になると飲めなくなりました。 後は、先に水を口に含んでおいて、ひな鳥のように口をあけます。 その口に親が、粉薬を入れて飲ませるという方法をやっている親子もいました。 ある程度の年齢になってくると、隠れて薬を捨てる場合があります。 大きいから、チェックしないでいるとそのようなことも結構あるようです。 捨てなくても引き出しにいっぱい隠していたとか。 もし、他にもこんな方法で飲めてるよという情報がありましたら掲示板に書き込みお願いしますm(_ _)m tag:www.cocoz.net,2007://3.5101 2007-11-21T06:36:24Z 2008-03-04T23:13:59Z

最近、足の痛みがひどく、首の後ろが痛いと言ったり、腕や手首などが痛いとよう言うよ...

靴職人さんにデジカメで立った状態のものをみてもらったら、以前より右が長くなっていて、上半身が左スライドしていると言われました。 素人には全くわからないのですが、プロにはわかるようです。 この辺は、たぶんお医者さんもわからない範囲だと思うので、こういった方に見てもらえるとよいと思います。 今までは、外で履くスニーカーだけを調整していたのですが、学校の上履きを履いている時間の方が多く、体育館での運動も同じ上履きなので、上履きもスニーカーにして調整するようにしました。 整体も2回やってもらいました。 感想から書くと、足に差があるので、ゆがんでくるのはしょうがないので、靴で調製した方が早いのではないかと思う。 腰の骨がゆがんでいるということで、治してもらう。 後は、背骨が左カーブで少し曲がっているということで治療してもらった。 この辺は、靴職人さんの言うことぴったり。 ということで、靴で調製して、姿勢がよくなるようにしたほうが早いと思います。]]> tag:www.cocoz.net,2007://3.5100 2007-11-21T06:31:44Z 2008-03-04T23:13:59Z

靴のサイズは、左右で１ｃｍ違う。 そのために、靴屋さんのブロックさんにお世話にな...

ブロックさんにお世話になって中敷などを対応してもらっています。 太さは太ももで7ｃｍほど違う。 時々、足が痛いというが、たぶん、運動や遊びで疲れたからかなと思う。 先生に聞いてみると、マッサージしてくださいと言われた。 血流が悪くなって痛くなるだろうから、クッションを置いて、少し足を高くして寝ていると治ると思うよとアドバイスを受ける。 実際にやってみると、しばらくすれば、足の痛みは治まるので、その都度寝て過ごしている。 昼間は痛がらず、夜に痛いという。 何か対処法があるといいんだけど。 時々、治らないの？と聞かれるが、先生たちが勉強して調べていつか治る時がくるはずと答えている。 しかし、とっさに聞かれると、治らないという言葉を出せず、詰まってしまう。]]> tag:www.cocoz.net,2007://3.5099 2007-11-21T05:41:26Z 2008-03-04T23:13:59Z

クリッペル・トレノニー・ウェーバーについて今まで、主治医から聞いた情報とインター...

クリッペル・トレノニー・ウェーバーについて今まで、主治医から聞いた情報とインターネットで検索して得た情報があります。 インターネットで調べても私自身があまり理解できなかったりする部分もあります。 聞いたり、調べたりしてわかった部分を紹介します。 また、娘の状態も紹介したいと思います。 ■クリッペル・トレノニー・ウェーバーの原因 これは不明です。 まだまだ研究もされていなくて、わかっていません。 血管奇形で先天性のものです。 ある先生は、4肢のうちどれか、または複数が肥大となっている場合、この病名になるようです。 ある新聞には、下肢に血管奇形がある場合、クリッペル・トレノニー・ウェーバーとなると書かれていました。