こちらは、小児がん限定のコミュニティです。
まだ始まったばかりで書き込みは少ないですが、参加お待ちしています。

こちらは、薄井さんの繋がりで、さーの靴もお世話になっています。
東京へ行く時は、必ず寄って私や旦那の靴を購入したりしています。
ちゃんと足を見て、靴を選んでくれるのでこちらで選んで貰った靴で歩いていると、足が疲れません。

さーが2歳ぐらいからお世話になっている靴職人の薄井さんのサイトです。
靴のことを色々と相談にのってくれます。
薄井さんとの出会いがあって、靴の心配は無くなり、安心して靴をお願いしています。

1歳になって大学病院を紹介されたときは、とっても大変でした。

成長がいきなり横ばいになって、診てもらっていた総合病院の先生は、低身長でないかということで、紹介状を書いてくれたんですけど、それが困難の始まりでした。

大学病院に行って、腹部エコー、MRI、レントゲン、目の検査、いろいろとやりました。
MRI以外は1回ではないです。
2ヶ月の間、毎週検査か何かで病院に行ってました。
そして、MRIと腹部エコーの時は、トリクロという睡眠誘発剤を飲んで検査しました。

娘は何かされると察知しているのかなかなか寝ない時もありました。
ある時は、病院の廊下で1時間号泣して、最後は、私のあごをがぶっと噛んで、力尽きたように寝ました。
寝ないと検査が出来ないので、寝るまで廊下であやしたりしていました。

目の検査は大変でした。
瞳孔を開くために3回ほど目薬をさします。
でも、泣いてしまうと目薬が流れてしまうので回数が増えます。
目薬も私が押さえて、看護師さんがします。

瞳孔が開いたら検査です。
個室に医者が（医学生もいたかもしれません）5人ぐらい入っていって、検査してました。
20分ぐらい検査してました。その間、娘は号泣です。

私は、部屋の外で鳴き声だけ聞いていたのでわからないのですが、目の検査のため、体を押さえつけて、目をこじ開け検査していたのだと思います。

そして、足のレントゲンでは、足をぴんと伸ばした状態で撮影しなければならず、私が腰の部分を持って、技師の一人が娘の足を持って撮影しました。
私は、押さえつけようと思っているんですけど、動くと反射的に力を緩めてしまうみたいで（私も気づかなかった）技師の人に
「大変と思いますがちゃんと撮影しないといけないので」
と言われ、何度も繰り返した後、やっと撮影できました。

病院に行けば、1日がかりなので、私も疲れるし、娘もかなりの疲労だったと思います。

1歳過ぎた頃からいろいろと検査が始まって、1歳4ヶ月では、自傷行為が始まってました。
自分で頭を叩いたり、腕を噛んだり。

そして、とてもショックだったのは、私に抱っこされないことでした。
私が抱っこしようとしたら号泣して抵抗するんです。
最後は私も意地になって、無理矢理抱っこしました。
すると、泣きやんだのですが、なんで抱っこをいやがるのかわかりませんでした。

その時に、抱っこ法というのがあるよと知人に教えてもらい、インターネットを検索してみました。
ぴっかりさんの子育て相談室
というサイトを見つけ読みふけりました。

当時、まだメール相談をされていて、状況を説明したところ、これ以上、お母さんに迷惑かけたくないと思っているんじゃないかという事でした。

そして、1歳4ヶ月の娘と向き合って座り
「お母さんは、さー（娘）のこと助けたいんだよ。だから何でも言って（まだ話せませんが）。」
と少し話しました。

すると、さーは、顔を私の胸にうずめました。
とってもびっくりしました。
言葉はまだ理解できないと思っていたんだけど、理解してくれたんだと思いました。
それから後は、抱っこを拒否することもなくなりました。

そして、ぴっかりさんのアドバイスのように、病院に行く前日から準備しました。
明日は、病院に行くと言うこと、こういった検査をするけど、悪いところを早く見つけるためだからねと説明しました。
そして、検査の方法も説明しました。
痛くないものは、痛くないと伝え、痛いものは、痛いけど、がんばろうねと言いました。

それからは、泣くのは泣くんですけど、また違った泣きになりました。

2歳ぐらいになると、病院ごっこをしながら腹部エコーの練習をしました。
そして、痛くないし、おなかをさする感じにしてくすぐったいということにしました。

後は、今もあるのかどうかわかりませんが、ぽぽちゃんという人形のシリーズのおもちゃで病院の救急車というのがありました。

それには、人形のぽぽちゃんを寝かせる診察台があって、注射や薬、聴診器などがセットになっている物でした。

それで、遊びはじめて、自分がされていることを人形にするようになりました。
かなりリアルな遊びです(^^;)

それで少しは発散できるのか、だいぶ病院も慣れてきました。

今、病院に通い詰めの方たちが、少しでも参考になればと思います。

同じ怖い思いでも、こういうことをされるとわかっていることや、自分の病気を早く見つけるために必要なことだとわかっていてされるのとでは、全く違います。
怖いけど頑張ろうと思えます。

大人でもMRIとか、私自身も検査したことありますが、結構ドキドキしました。
痛みがないとか、病気を発見するために必要なこととわかっているのに、大人でもドキドキするのなら、いきなり知らないところに連れて行かれて、何されるかわからないとなると、小さい子供はかなりの恐怖だと思います。

抱っこ法に関しては、共感出来る人とそうでない人もいると思いますが、病院に連れて行く前にフォローをするというのは、どちらの人でも、必要な事だと思います。

■ポータブルDVDプレーヤー
病院のテレビ代ってばかになりません。
1日1000円ぐらいはいきます。今は、液晶テレビに変わってて、さらに高くなっているようです。
でも、子供は1日ぼーっと出来ないので、ビデオ見たり、夕方からNHK見たりします。
だから、ポータブルDVDプレーヤーがあれば、安いところでDVDを借りてきたり、他の人が持っているDVDを見たり、自分が持っているものも見れます。
また、だいたいは、音楽ＣＤも聞けるので、何かベッドでしながら、音楽代わりにテレビをつけるのではなく、CDをかけるということも出来ます。

娘は、4歳から6歳の入院だったので、院内学級にも入れないし、ずっと親と何かしてるか友達と遊ぶかしていました。
でも、親もずっとつきあっているのも大変です。
だから、DVD見せたり、治療中気分が悪くても気を紛らわせたりできました。

電気代を取られると思いますが、テレビ代より安いはずです。

大きい子でも、好きなDVD見てる方がましだと思います。

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■ワンセグ
今は、病院で携帯がOKな場合もあるので、携帯のワンセグでテレビを見たりしているようです。
ただ、画面が小さいのと、携帯を使いたいときにテレビを見てるとちょっと喧嘩にもなりそうですよね。
ワンセグのテレビというのも携帯用で販売されているので、そういうのも一つの方法です。

パソコンにチューナーをつけれるタイプやワンセグ専用、電子辞書にチューナーをつけれるタイプがあります。

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■机
小さい子供の場合、病院のベッド台では、大きかったりします。
そして、ぬりえしたり、折り紙したりというとベッドの上に小さい机を置くと結構いろいろと使えます。
足が折りたためるものだとベターですね。

■ステンレスマグカップ
薬を飲んだり、水分を取ったりするので、コップは必須です。
そして、冷蔵庫がなかったり、お金が必要な場合もあります。
ステンレスのマグカップなら冬でも長く暖かいですし、夏も冷たいのでお勧めです。

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■空のカプセル
子供が粉薬が苦くて飲めないとき重宝します。
薬を飲ませるためのバトルをするより、空のカプセルに粉薬を入れる作業をしたほうが、精神的に楽です(^^;)

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また、日本には、2005年現在、小児がん（主に白血病・悪性リンパ腫）の研究グループが4つあり、使っている薬は同じでもプロトコルが違う場合があります。

さーが入院している病院の研究グループは、CCLSGといいます。
ただ、勉強のため、私は、別の研究グループや、海外のサイトも見たりしています。

ここで、悪性リンパ腫とはということで書いてしまうと、たぶん、間違いもあると思います。
検索エンジンで、「悪性リンパ腫　子供」という感じで検索するといろいろと医学を知っている人が書かれている情報がありますので、一度検索してみてください。

お勧めサイトはこちらです。

海好き
がん・ガン・癌スーパーリンク

後、同じ病気の方のブログを読んでみたいとか、支援についてなどはこちら

がんの子供を守る会

簡単に解説すると

悪性リンパ腫とは、白血病や骨髄腫と同じ血液・リンパのがんになります。
リンパ節などのリンパ組織に腫瘍ができてしまったり、リンパ球ががんになってしまった病気が悪性リンパ腫です。

悪性リンパ腫には初期症状はあまり無いようですが、首や脇の下などのリンパ節が腫れきて、しこりのようになったり、胃や腸に腫瘤ができたりします。

そのままにしておくと転移したりします。
骨髄に転移すると白血病と同じような症状になります。

悪性リンパ腫と診断され、最初にどのステージか検査して診断します。
ステージによって治療方法が変わってきます。

ステージ1からステージ4まであって、ステージ4が重いです。
横隔膜より下に腫瘍があった場合、ステージ3以降になります。

リンパが腫れている場合で考えられる病気というのはいくつかあります。
そのために、まずは感染を疑って、抗生剤を貰い飲みました。

しかし、一向に腫れが小さくなる傾向もなく、微熱は続きます。
2週間たっても変化がないので、入院することになりました。

咳だけがずっとあったので、結核かもということで、調べたけど、違うことがわかりました。

このとき、BCGの検査や、胃液を取って調べたりかなりかわいそうでした。
胃液は、今でチューブを入れて注射器で吸い取ります。
それを3回しなければなりませんでした。(T_T)

娘はもう号泣です。

CTをとると、リンパ腫大の疑いと書いていたにも関わらず、丁度大学病院の定期健診があったので、紹介状を書いてもらって見てもらったが、今がピークで抗生剤が効いてくるかもということだった。

今となっては、その時に生検しておけばもう少し病気の進みは遅かったもと後悔されるけど、まあ、いまさら遅いので考えてもしょうがないということに。

それと、まあ、沢山の子供がなる病気ではないので、医者もすぐに悪性リンパ腫では？と疑うのは早いと思うのでしょう。
リンパが腫れて病院に来る子供さんも多いようですが、実際、感染というケースとかが多いらしいです。
生検までして、なんでもなかったという場合もあるようなので、生検というリスクをおかしてまでするか？という問題もあるようです。
特に女の子の場合、場所によっては、傷が残るということもありますし。

その後改善されず、さらに大きくなってる様子なので、生検することになった（病院に通ってから1ヵ月後）。
そして、悪性とわかった。それから闘病生活が始まった。

始めは顎部分だけが腫れていたが、生検後悪性とわかり、骨髄検査をするとがん細胞がパンパンで骨髄がとれなかった。

ということで、骨髄にも転移がわかった。
だから、急性リンパ性白血病と同じような感じ。
しかし、リンパ腫の方が先ということで病名は、悪性リンパ腫。
プロトコルも悪性リンパ腫のもの。

病名を悪性リンパ腫にするか白血病にするかの判断は、骨髄検査をして、ガン細胞が25%以上だと白血病と診断されるようです。

娘の場合の、ガン細胞の割合は聞いたと思うのですが、忘れました(^^;)
6％だったような気もするのですが、骨髄がパンパンで骨髄検査ができないぐらいだったので、6％だったのかわからない。

プロトコルは、96年に出来たものがよい成績をあげているということで、96年のプロトコルで治療した。
完解導入、強化治療、再完解導入、維持療法とある。

すべて順調にいって、1年4ヶ月。維持療法で外来治療もできるものもあるが、入院してしなければならないものもあり、治療が終わるまで入院で治療した。

親としては、入院しながらすべて治療した方が安心だった。

不安があればすぐに聞いたり診てもらったりできるので。
ただ、白血病の3年とかのプロトコルの場合は、やはり外来治療の方が子供のためだと思う。