クリッペル・トレノニー・ウェーバー

○娘の場合
右足だけが太い。
足の靴のサイズが１サイズ違う。
むくみ。
右足に血管種（血管奇形？）があって、血管が沢山あるために、栄養が他よりも多く流れて大きくなるといわれました。
今は、靴は同じサイズのものを買って中敷で調節しています。

2007年11月現在では、脚長差が以前よりでたようで、1年生から2年生途中まで、普通の靴屋さんで販売されている上履きを買っていました。
1サイズ違うもので、甲の高さや足首周りがかなり差があるので、マジックテープタイプの上履きを履いていました。

次に買うときは、右足用のサイズの左の靴を、まわして、右用の大きいサイズと合わせようとしたんですけど、次に買うときには、上履きのデザインが微妙に違っていて、再度2足買いました(-_-)

同じメーカーでも年度でデザインを変えているのかもしれません。

2002年12月の段階で足の長さは7mmの違いです。
2007年7月（8歳）現在は、足の長さの違いは、5mmほど。靴のサイズは1cm。あまり差がでてないので、このまま成長するだろうと先生に言われました。

足の長さを測る方法は、メジャーで測るので、測る位置や人間の感覚なので、微妙に違うと思います。

○症状で考えられること
成長期（小学校上がる前、中学上がる前）に足の長さがかなり違ってくることが多いらしいので、そのままにしておくと背骨が曲がってしまったり、足を引きづったりするようになるので、足を短くするか長くするかの手術が必要らしいです。
成長を止める手術というのもあるらしいです。

別の病気で両足を長くする手術をしたという子供さんの親御さんから聞いた話は、手術はある程度どの病院でも対応できるが、その後のリハビリで生活面が変わってくるので、リハビリを強化している病院がいいと言ってました。

多い子で12歳までに3回手術するみたいです。そのために、半年に1回、整形外科でレントゲンを取って太さの違いと長さの違いを記録しています。

ただ、8歳になって、整形外科を受診したとき（最初の大学病院からこども病院に変わりました）、「歩く」「走る」に問題なければ、整形外科で診る必要がないので、何か心配な事があったり、変化があったときに来てくださいと言われました。

後は、おなか（腎臓や肝臓）にもおでき？（と先生がいっていたけど、血管種かな？）が出来る可能性があるので、3ヶ月に1回、腹部エコーの検査をしています。
ただ、血管種が血流を変える原因になっている場合は取ったりする治療が必要らしいです。

8歳の時点で、1年に1回の腹部エコーになっています。

次に白内障の恐れもあるので3ヶ月に1回、目の検査をしています。
6歳の時点で、問題ないので、今後は、学校で年に1回眼科検診があるので、目が見えにくいとかあれば、ひっかかるだろうから、その時でよいと言われました。

後、聞いているのは、足が熱くなったり、血管が浮き出てきたりすることもあるらしいです。その場合は、すぐに病院に来てくださいといわれています。
ただ、この病気のせいで免疫力が低いということは無いらしいです。

クリッペル・トレノニー・ウェーバーについて今まで、主治医から聞いた情報とインターネットで検索して得た情報があります。

インターネットで調べても私自身があまり理解できなかったりする部分もあります。
聞いたり、調べたりしてわかった部分を紹介します。
また、娘の状態も紹介したいと思います。

■クリッペル・トレノニー・ウェーバーの原因
これは不明です。
まだまだ研究もされていなくて、わかっていません。
血管奇形で先天性のものです。
ある先生は、4肢のうちどれか、または複数が肥大となっている場合、この病名になるようです。
ある新聞には、下肢に血管奇形がある場合、クリッペル・トレノニー・ウェーバーとなると書かれていました。

靴のサイズは、左右で１ｃｍ違う。

そのために、靴屋さんのブロックさんにお世話になって中敷などを対応してもらっています。
太さは太ももで7ｃｍほど違う。

時々、足が痛いというが、たぶん、運動や遊びで疲れたからかなと思う。

先生に聞いてみると、マッサージしてくださいと言われた。
血流が悪くなって痛くなるだろうから、クッションを置いて、少し足を高くして寝ていると治ると思うよとアドバイスを受ける。

実際にやってみると、しばらくすれば、足の痛みは治まるので、その都度寝て過ごしている。

昼間は痛がらず、夜に痛いという。

何か対処法があるといいんだけど。

時々、治らないの？と聞かれるが、先生たちが勉強して調べていつか治る時がくるはずと答えている。
しかし、とっさに聞かれると、治らないという言葉を出せず、詰まってしまう。

最近、足の痛みがひどく、首の後ろが痛いと言ったり、腕や手首などが痛いとよう言うようになりました。

圧迫するストッキングを使うことでかなり痛みはなくなりました。

靴職人さんにデジカメで立った状態のものをみてもらったら、以前より右が長くなっていて、上半身が左スライドしていると言われました。
素人には全くわからないのですが、プロにはわかるようです。
この辺は、たぶんお医者さんもわからない範囲だと思うので、こういった方に見てもらえるとよいと思います。

今までは、外で履くスニーカーだけを調整していたのですが、学校の上履きを履いている時間の方が多く、体育館での運動も同じ上履きなので、上履きもスニーカーにして調整するようにしました。

整体も2回やってもらいました。
感想から書くと、足に差があるので、ゆがんでくるのはしょうがないので、靴で調製した方が早いのではないかと思う。

腰の骨がゆがんでいるということで、治してもらう。
後は、背骨が左カーブで少し曲がっているということで治療してもらった。
この辺は、靴職人さんの言うことぴったり。

ということで、靴で調製して、姿勢がよくなるようにしたほうが早いと思います。