血球貪食症候群の症状 : 混合型血管奇形や悪性リンパ腫、血球貪食症候群の闘病記など

血球貪食症候群の症状

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血球貪食症候群の症状についてですが、娘の場合、最初熱が上がる。
風邪と診断される。
1週間熱が下がらない。
血液検査でわかる。

というものだった。
普通、病院の先生でもこの病気を見たことが無い人が多くてわけわからんうちに症状がどんどん進んで、やっと血球貪食症候群だとわかったときには重症になるケースが多いようです。

そのときには、白血球の数値もかなり低くなり、２次感染してることも多いようです。

大学病院に運ばれてくるころには重症の場合がほとんどらしいです。

1日でも早い治療が完治への道らしいので早く専門の病院へ移ったほうがよいようです。
重症になるほど薬も利きにくいらしいので。

重症というのは、おなかや肺・脳に水がたまって呼吸も苦しいそうです。
脳に水がたまると痙攣もひどく治療は大変なようです。
最悪は、骨髄移植までしないといけない場合があるようです。

さーの場合、先天性の病気があり、大学病院に通院していたので、最初に入院した病院の先生がすぐに移してくれたのがラッキーでした。
血管種との兼ね合いもあるし、1日1日数値が悪くなるのでわけわからんということで転院でした。
（わけわからんと主治医に言われたときは最悪でしたが）

血球貪食症候群の初期症状の熱が出る前に娘は手足口病になりました。
主治医はウィルスの特定はまず無理ということでしたが、もしかしたら、手足口病のウィルスだったのかな～と素人考えて思っています。