血球貪食症候群の経過 : 混合型血管奇形や悪性リンパ腫、血球貪食症候群の闘病記など

血球貪食症候群の経過

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40度の熱が1週間続き、貧血でもあったので、かなりしんどそうでした。

熱が高くて、ぐったりしてて、少しの物音でびくっと体が反応して動いてました。
熱の動きを見たいからということで、解熱剤は使わず、1時間おきに熱を測りました。
高熱だからといって、脳に影響があるわけではないと説明されました。

大学病院に入院した次の日にステロイドを使いました。
まだ、血球貪食症候群と１００％決定ではなかったけど、少しでも早い治療がよいということで、９９％の決定率でしたが、治療が始まりました。

抗がん剤は、１００％確定してから始まりました。

ステロイドを使って、どれぐらいで結果が出るか個人差があるようで、1週間で熱が下がる場合もあるし3日という場合もあると言われていたのに、ステロイドを投与して2時間で40度から38度に熱が下がって、先生もびっくりでした。

転院して3日目に抗がん剤が始まりました。
吐き気止めを先にいれて抗がん剤。

さーの場合、一度も吐くことは無かったです。
最初の2回までは、抗がん剤が始まった後、ぐたっとしんどそうでしたが、後は慣れてきたのか、ご飯もぱくぱく食べてました。

髪の毛は、徐々に抜けたけど、すべて抜けるまでは無かったです。
副作用としては、髪の毛が抜けるだけでした。
肝機能や腎機能その他言われていた副作用は無かったので、そのための治療というものが必要なく退院できました。

ステロイドの場合は、食欲旺盛・辛いものが好きになる（カレーばかりたべたがってた）・毛深くなる・怒りっぽいというものでした。

最初は、白血球が１０００以下だったので、クリーンルームにいました。

そして、赤血球も低かったので、成分輸血をしました。

赤血球が2回。血小板が1回。
白血球が1000をきると自分の中の細菌やカビにもやられるので、その予防の吸引や薬も飲みました。

これが苦いらしい。
2週間でクリーンルームを脱出。
回復は順調で、後は、8週間を乗り切るだけということになりました。
本当にすごい回復力でした。

残りの1ヶ月は、抗がん剤のときに様子を見ないといけないので、後は、ステロイドも飲み薬で飲めれば外泊OKということで、1週間のうち、抗がん剤の日は入院。
次の日採血してOKなら外泊。

3日後、採血してＯＫならそのまま外泊。
ということで、病院にいたのは、1週間に1回だけでした。
このころから、かなり楽でしたね。

子供のストレスもかなりなものだったけど、外泊できるようになると落ち着きました。
初めて、病院内を歩けるようになったときは、満面の笑みでした。

詳細は、日記に書いています。2002年9月後半からの日記がそうです。

最後に採血してokが出たので退院。
通院も最初1週間か2週間に1回とか言われていたけど、結局1ヶ月に1回となり、薬も全く無くなって普通の生活になりました。
ただ、再発が怖いので検診は欠かせないようです。

※2002年現在の治療です。
今では、治療法や薬は変わっているかもしれません。