混合型血管奇形や悪性リンパ腫、血球貪食症候群の闘病記など

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とても稀な病気のため、情報がかなり少ないので自分で公開することにしました。
インターネットで検索しても研究発表の情報しかないことが多いので不安になることもあるけど、実際の通院とか検査の状況を公開することでいろんな人と交流が出来ればと思いました。
もし同じ病気の方がいれば掲示板にでも書いてくれるとうれしいなー(^^)

でも、日記には私（ここ）が日々思ったこととか育児のこととかパソコン関係などなどいろんなことも書いてます。

血球貪食症候群の闘病記は、2002年10月から書かれています。

悪性リンパ腫の闘病記は、2004年3月から書かれています。

※病気には原因や症状がかなり個人差がありますので、同じ病気の方がすべて娘と同じ症状や病気になるとは限りません。

沖縄在住。私（ここ）も娘のさーも沖縄県生まれ。
そして、長男でさーの弟のりゅーも沖縄生まれ。
旦那は京都出身。
私は、親の仕事の関係で大阪にいたこともあり、夫婦では関西弁を話してるけど、子供には沖縄弁で話す変な家族です。

さーは1999年生まれ。
生まれた時何も言われなかったけど、3日後ぐらいに右足が紫色でパンパンに張ってるのを看護婦さんが見つけました。
それからさーの病院通いが始まりました。

退院する日に近くの病院にいってレントゲンとか取るけど脱臼でもないし、原因不明。
さらに別の病院を紹介してもらってそこでクリッペル・トレノニー・ウェーバーと言われた。
その先生も医学書（？）を開いてこれだねということでその本を見ながらの説明がされたけど、まだまだ小さいのでゆっくり成長を見ていこうということで定期的に病院に通うことになる。

そのとき、将来どうなるのか聞いてみたけど、先生は「まあそれはその時で・・・」ということであまり詳しい説明を受けなかった。
でも今考えるとその先生も詳しいことは知らなかったのでは(^_^;)と思ったり・・・

1歳になって成長が急激に止まるので大学病院に転院。
それからも原因はわからず。定期検査を続ける。

3歳の時に、血球貪食症候群になる。
一時はどうなるかと思ったけど、先生もラッキーですというほど治療を早く始められたので回復もかなり順調で退院できた。

2002年12月に長男りゅーが生まれる。
生まれたとき、すぐに足は？と旦那と二人してみたことが印象的。
問題なく成長。

ただ、中耳炎になりやすいので、風邪を引いたらすぐに耳鼻科にかよう。
冬は、耳にチューブを入れて中耳炎予防をしている。
気管支が弱いのか気管支炎とか肺炎になりやすい。
3歳ぐらいから風邪にも強くなり中耳炎になることはなくなった。

2004年3月から左顎が腫れていろいろ検査するけど原因がわからず、結局いつも通っている大学病院を紹介され、生検し（手術して腫れているリンパ節を取った）悪性とわかる。

2005年9月治療終了。現在寛解中。
治療終了から5年間は再発率が高いので、定期的に検診。
最初の1年は1ヶ月に1回検診で採血。半年に1回ぐらいCT検査。

その後、2ヶ月に1回になり、現在は、3ヶ月に1回の定期検診。

2006年さー、小学校入学。髪の毛はベリーショートで入学。
幼稚園は、バンダナをつけて通園していたけど、小学校からはバンダナなし。

2007年3月。さーは頭痛や太い方の足が痛いといいだす。
頭痛は偏頭痛？原因わからず。足の痛みは、多分、走ったりして激しい運動をすると痛むみたい。

2007年9月頃からさーの右足が頻繁に痛み出す。
10月になって、首の後ろが痛いと言い出す。
クリッペル・トレノニー・ウェーバーと関係ない腕や手首や左足も痛いと言い出す。
CTを撮っても異常はなく、原因がわからず。

靴職人の方に聞いてみると、デジカメ画像の姿をみたら、右足が長くなっていて、上半身が左スライドということで、これなら、首や腕などの神経痛は不思議ではないと言われる。

早速、靴や上履きの調整開始。

また、掲示板で、圧迫するストッキングがよいとの情報をもらって、購入。

すぐに痛みはだいぶ和らいだ。
学校にも履いて行っている。最初は、何か言われるんじゃないかということで、先生に相談し、履いていく当日に先生がみんなの前で細かく説明してくれて、問題はなし。

旦那はちなみに、1型糖尿病。
さーが生まれて丁度1ヶ月の時に発病。
ウィルス感染ですい臓の細胞を壊されて自分でインシュリンを作れないので、今は毎日3回自分で注射してます。

ということで、私だけが健康（？）な家族です。保険には私しか新規で入れない・・・

2004年3月補足。
2003年夏に胆石症のため、胆のうを摘出。私も手術経験者になりました。(^^;
そして、脂肪肝ともいわれ、ダイエットしなければ！

2005年5月補足。
2004年初めごろから、私自身が、育児・仕事・病気などにとても不安を感じ、少し不安定に。
そして、3月のさーの発病の為、私自身最悪の状態に。現在、鬱ということで安定剤を飲んでいる。
しかし、副作用で、食欲低下があり、1年の病院付き添い生活と副作用のおかげで、20kgやせ、脂肪肝はなくなった。ラッキーである。

2007年7月補足。
ずっと闘ってきたうつは、6月で通院卒業。うつ傾向の考え方を修正する方法とかを病院で教えてもらったりして、なんとか薬無しでも大丈夫になった。
体重は、抗うつ剤が効きすぎて、食欲旺盛になり、食べても食べても食べたいという欲求が続いて、一気に体重が増える。太った(^^;)

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