混合型血管奇形（クリッペル・トレノニー・ウェーバー）、血球貪食症候群、悪性リンパ腫の闘病記や、抗がん剤、入院に役立つ情報など
今までの経緯とても稀な病気のため、情報がかなり少ないので自分で公開することにしました。

このサイトを始めた頃は、インターネットで検索しても研究発表の情報しかないことが多いので不安になることもありましたが、実際の通院とか検査の状況を公開することでいろんな人と交流が出来ればと思いました。
もし同じ病気の方がいれば掲示板にでも書いてくれるとうれしいなー(^^)

現在のブログには私（ここっち）の仕事メインのブログになっています。
たまに子供達の事も書いたりしています。

血球貪食症候群の闘病記は、2002年10月から書かれています。

悪性リンパ腫の闘病記は、2004年3月から書かれています。

※病気には原因や症状がかなり個人差がありますので、同じ病気の方がすべて娘と同じ症状や病気になるとは限りません。

沖縄在住。私（ここっち）も娘のさーも沖縄県生まれ。
そして、長男でさーの弟のりゅーも沖縄生まれ。
旦那は京都出身。
私は、親の仕事の関係で大阪にいたこともあり、夫婦では関西弁を話してるけど、子供には沖縄弁で話す変な家族です。

さーは1999年生まれ。
生まれた時何も言われなかったけど、3日後ぐらいに右足が紫色でパンパンに張ってるのを看護婦さんが見つけました。
それからさーの病院通いが始まりました。

退院する日に近くの病院にいってレントゲンとか取るけど脱臼でもないし、原因不明。
さらに別の病院を紹介してもらってそこでクリッペル・トレノニー・ウェーバーと言われた。
その先生も医学書（？）を開いてこれだねということでその本を見ながらの説明がされたけど、まだまだ小さいのでゆっくり成長を見ていこうということで定期的に病院に通うことになる。

そのとき、将来どうなるのか聞いてみたけど、先生は「まあそれはその時で・・・」ということであまり詳しい説明を受けなかった。
でも今考えるとその先生も詳しいことは知らなかったのでは(^_^;)と思ったり・・・

1歳になって成長が急激に止まるので大学病院に転院。
それからも原因はわからず。定期検査を続ける。

3歳の時に、血球貪食症候群になる。
一時はどうなるかと思ったけど、先生もラッキーですというほど治療を早く始められたので回復もかなり順調で退院できた。

2002年12月に長男りゅーが生まれる。
生まれたとき、すぐに足は？と旦那と二人してみたことが印象的。
問題なく成長。

ただ、中耳炎になりやすいので、風邪を引いたらすぐに耳鼻科にかよう。
冬は、耳にチューブを入れて中耳炎予防をしている。
気管支が弱いのか気管支炎とか肺炎になりやすい。
3歳ぐらいから風邪にも強くなり中耳炎になることはなくなった。

2004年3月から左顎が腫れていろいろ検査するけど原因がわからず、結局いつも通っている大学病院を紹介され、生検し（手術して腫れているリンパ節を取った）悪性とわかる。

2005年9月治療終了。現在寛解中。
治療終了から5年間は再発率が高いので、定期的に検診。
最初の1年は1ヶ月に1回検診で採血。半年に1回ぐらいCT検査。

その後、2ヶ月に1回になり、現在は、3ヶ月に1回の定期検診。

2006年さー、小学校入学。髪の毛はベリーショートで入学。
幼稚園は、バンダナをつけて通園していたけど、小学校からはバンダナなし。

2007年3月。さーは頭痛や太い方の足が痛いといいだす。
頭痛は偏頭痛？原因わからず。足の痛みは、多分、走ったりして激しい運動をすると痛むみたい。

2007年9月頃からさーの右足が頻繁に痛み出す。
10月になって、首の後ろが痛いと言い出す。
クリッペル・トレノニー・ウェーバーと関係ない腕や手首や左足も痛いと言い出す。
CTを撮っても異常はなく、原因がわからず。

靴職人の方に聞いてみると、デジカメ画像の姿をみたら、右足が長くなっていて、上半身が左スライドということで、これなら、首や腕などの神経痛は不思議ではないと言われる。

早速、靴や上履きの調整開始。

また、掲示板で、圧迫するストッキングがよいとの情報をもらって、購入。

すぐに痛みはだいぶ和らいだ。
学校にも履いて行っている。最初は、何か言われるんじゃないかということで、先生に相談し、履いていく当日に先生がみんなの前で細かく説明してくれて、問題はなし。

2007年12月。
毎日足が痛いことから、急遽東京の専門の先生に診て貰うために、東京の病院を受診。
MRIを撮ってみないとはっきりわからないということで、急遽1日入院でMRIを撮る事になった。
結果、クリッペル・トレノニー・ウェーバーではなく、混合型血管奇形という病名になりました。
やはり治療法はないので、圧迫ストッキングをはいているのが一番ということになりました。
そして、毎年受診して経過を見ることになりました。

2008年5月。
がん細胞がさーの体から無くなって5年が経ちました。
ということで、完治と言われました(^o^)
再発が一番怖い5年を乗り切りました。
まだまだいろいろな事はある可能性はありますが、とりあえず一安心です。

2008年10月。
東京の病院の定期検診ということで、上京。
足の痛みはほぼ無くなっていて、血管の状態がどうかな～なんて思いながら受診。
沖縄で撮ったMRIを診て貰うと・・・「治ってる？」という。
血管の状態がだいぶいいようで、毎年の受診は必要ないとのこと。
血管の状態がよくても、左右の足の大きさは違うので、健康な足ということでもないし、病気という位置づけも難しいとのこと。
これからは、痛みがひどくなった時や、足の太さをどうにかしたい時に受診してくださいと言われました。

2009年10月。
新型インフルエンザにも感染せず、元気です。
弟のりゅーもすこぶる元気で、1年生の1学期は1回も学校を休まず登校しました。